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大龄自闭症患者母亲的自白:我只需比孩子多活一天就好

害怕贝贝走丢,寿虹要求儿子牵手散步。新京报记者李雨凝摄

3月28日,直播前几天,家长们自发买来装饰打扮排练厅。新京报记者李雨凝摄

  3月28日,孙莉莉为孩子们整理乐谱。新京报记者李雨凝摄

  3月28日,吃完饭后,寿虹拉来贝贝擦碗。这是训练贝贝自主性的环节之一。新京报记者李雨凝摄

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  孙莉莉今年为“孩子们”准备的一首曲目是《好人一生平安》。说是“孩子”,其实大部分也已经成年,最大的孩子是孙莉莉自己的儿子贝贝,已经37岁。为了让这群“孩子”重返社会,孙莉莉于2021年成立了国内首个自闭症音乐团体——“深圳市爱特乐团”。

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  到2021年,爱特乐团已经走到第8个年头。从孩子被诊断为自闭症以来,孙莉莉用了大半辈子为自闭症人群正名。她想要为这群来自外星球的孩子打造一条能够通回地球的天梯,让他们可以缓缓归来,仅凭自己的努力便可“平平安安地”生存下去。

  在她的勇往直前下,爱特乐团正在向一条职业化道路前进,眼看乐团越办越好,孙莉莉却渐渐力不从心——她老了,而乐团后续无人接手,为自闭症正名之路道阻且长。

  “星星”乐手

  孙寿宁今年37岁,身高1米86,体重接近2021年轻妈妈们,在这个排练室外的都是成年人的老母亲,她们背着大包,带着小孩子爱吃的零食、饮料和画本。

  早上10点半,排练开始,乐声从门里传来。

  乐团固定的成员是13人。在演奏时,贝贝和他的伙伴们几乎和普通人一样专注。他一心扑在谱子上,只顾着下一秒要摁哪个琴键。

  但当一曲毕,贝贝放松下来,便回归了他的自然状态:抬起双手,拍了拍自己的耳朵,然后又站起来晃了一圈,最后走到孙莉莉专门买来供孩子们发泄情绪的拳击墙靶边,轻轻打上一拳再回去。

  21岁的涵涵有些焦虑,他挠挠头,自言自语地重复一句话:“我刚刚好像出了错,但大家都没有发现,我便装作若无其事了。”涵涵最近在看《大英儿童百科全书》,跟着里面的故事学了很多成语。

  听见里面没了声音,站在排练室外的母亲们涌了进来,各自走向自家孩子身边。涵涵妈妈走过来,轻声纠正涵涵:“你没有做错。”涵涵还是继续重复着:“我刚刚好像出了错,但大家都没有发现,我便装作若无其事了。”

  排练了几曲后,艺豪母子匆匆拐进排练厅。有家长赶紧上来迎接:“找到了?艺豪,你可把你妈妈吓死了!”她举起手来,想要打艺豪的头,落下去的时候还是卸了力道。

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